Berättelsen om Julia

”Det är början av november och sen kväll när jag vandrar i regnrusket, efter en helt vanlig 13 timmars dag på Barnkliniken. Så obeskrivligt skönt känns det att få stiga in i stugvärmen i det blåa Ronald McDonald Huset. Att bara få sätta sig ner med dagens tidning och varva ner med en temugg och en smörgås. Hinner ännu lägga i en tvättmaskin samt kolla mailboxen innan det är dags att gå och lägga sig.

Imorgon åker vi hem, det har varit en kort visit denhär gången. ”Bara” en årskontroll.
För precis ett år sedan var läget något helt annat. Då låg vår dotter Julia på intensivvårdsavdelningen och kämpade sig tillbaka till livet, som så många gånger förr, men denhär gången hade hon genomgått något väldigt stort. En hjärttransplantation.

Julia föddes i maj år 2000 med ett svårt hjärtfel, HLHS, vänster hjärtkammare saknas. Hon opererades första gången endast 5 dagar gammal.
För oss föräldrar var allting nytt, skrämmande och förvirrande. Vi kastades in i en helt ny värld full av oro och själslig smärta. Boendet som erbjöds på den tiden var något så fasansfullt att det knappt går att beskriva, och var en av de största bi-orsakerna till att vår nöd kändes så stor. Julia opererades en andra gång efter 5 månader, båda operationerna gick enligt förväntningarna.

Så småningom hörde vi via Hjärtebarnen rf att det planerades för bättre boende för föräldrar till barn som vårdas på Barnkliniken. Det skulle byggas tre st sk Ronald Mc Donald Hus ett stenkast från sjukhuset. Hoppet steg, tänk om också vi nångång kommer att få bo där! Vi visste ju att det skulle bli åtminstone en operation till för Julia. Vad vi inte visste då var att det under ett och samma år skulle bli hjärtoperation nr. 3,4, 5 och 6 samt två lungsäcksoperationer, mängder av kateteriseringar och triljarder andra komplikationer. Under det året låg Julia på K4 eller K9 sammanlagt 30 veckor, och var bodde vi föräldrar då?
Jo, äntligen fick även vi uppleva stillheten och bekvämligheten av att bo i ett ”hem” fastän det egna hem-hemmet ligger 500 km bort. Ibland fick även Julia övernatta här och ibland kunde systrarna Sara och Moa också hälsa på, för här fanns det plats för dem med.

Här har vår familj firat dom flesta högtider som påsk, midsommar, nyårsafton, allas våra födelsedagar i tur och ordning… samt en oförglömligt vacker, stämningsfull och fridfull julafton år 2006 där den allra största julklappen av alla var, Julias nya hjärta.
Ett nytt hjärta som gav vår dotter ett nytt liv fullt av glädje och skratt, stoj och lek, växa och bli stor.

Och… varje gång vi återkommer på kontroll känns det lika skönt att få komma in i stugvärmen i ett riktigt ”hem” efter en lång dag på sjukhuset. Det ger kraft och mod åt små trötta mammor, pappor och syskon. Kraft att orka, en dag i taget.”