Sofian tarina

Pitkän odotuksen jälkeen 1.9.2011 syntyi tyttäremme Sofia. Siitä meidän sairaalamatkamme alkoi. Jo raskausaikana selvisi että lapsellamme on sydänvika, joka vaatii tahdistimen. Lisäksi myös tiedettiin että Sofian suolistoon pitää tehdä leikkaus heti syntymän jälkeen. Eihän sitä silloin vielä osannut aavistaa mitä kaikkea eteen tulee ja olit vielä pieni keskoslapsi. Miten me tästä kaikesta selvitään mutta ei ollut kuitenkaan muuta vaihtoehtoja kuin luottaa hyvään hoitoon. Eihän meille paljon alkuun toivoa annettu että sinä selviäisit. Sofia siirrettiin Turusta Helsingin lastensairaalaan vuorokauden ikäisenä. Suolistoleikkaus piti tehdä nopeasti ja se meni hyvin. Samalla meillä oli paljon arjen järjestelyjä. Minä yritin selvitä synnytyksen jälkitiloista että pääsen sinua katsomaan ja tiedettiin että matkasta Helsingissä tulisi pitkä. Oi sitä onnen päivää kun sain pitää sinua sylissä ensimmäisiä kertoja synnytyksen jälkeen teho-osastolla. Ne kaikki piuhat, haavat ja sinä olit niin pienikin. Onneksi saimme sinua edes sylittää, halata ja koskettaa kun emme juuri mitenkään muuten voitu sinua pientä auttaa. Sain siitä kovasti voimaa tuleviin päiviin.

Yöpymisemme järjestyi Helsingissä Mc Ronald talolle. Olin kyllä kuullut joskus talosta mutta en olisi ikinä uskonut miten tärkeä tukikohta siitä meille tuli raskaisiin päiviin. Talolla sai olla omissa oloissaan kodinomaisesti. Siellä syntyi ystävyyssuhteita ja vertaistuella on lapsen sairastuessa tärkeä merkitys. Talolla sai itkeä, nauraa tai olla vain hiljaa niin siellä vallitsi ymmärrys kaikkiin tunteisiin. Saunominen, lepääminen ja musiikinkuuntelu olivat tärkeitä hetkiä Talolla. Sairaalapäivät oli raskaita mutta osastolla sain pitää sinua sylissä kenguruhoidossa niin se auttoi taas jaksamaan. Pitkien päivien jälkeen Talolle oli lyhyt matka sairaalasta keräämään voimia.

Palasimme parin kuukauden jälkeen Turkuun Tyks:iin odottamaan että Sofia kasvoi muutaman kilon isommaksi ja vaativa sydänleikkaus tehtiin tammikuussa 2012. Palasimme myös hetkeksi vielä talolle. Sydänleikkaus sujui suunnitellusti ja Sofian toipuminen eteni hienosti.

Lopulta maaliskuussa saimme Sofian kotiin takana 200 sairaalapäivää. Sofiasta kasvoi vähitellen reipas koululainen. Tänä kesänä hieman yllättäen tahdistimen johdot katkesivat ja palasimme Helsinkiin uuden tahdistimen laittoon ja se vaati jälleen leikkauksen. Palasimme myös ”mäkki” talolle ja tuntui kotoisalta. Muutaman elokuisen päivän vietimme Talolla. Sofia toipui melko nopeasti ja palasimme kotiin. On hienoa että on olemassa tämä Talo kun elämä vie hetkeksi kauas kotoa.

Sofia voi nyt hyvin ja on reipas kakkosluokkalainen. Voisin tähän kiteyttää meille tärkeän artistin Juha Tapion laulun sanoin ”Eletyt päivät tuntuu mutta kipu on köykäinen kosketus vain”. Toipumisessa merkittävää on rakkauden ja kosketuksen voima. Haluamme toivottaa kaikille ystäville, Talossa yöpyville ja siitä huolta pitäville tunnelmallista joulua ja kaikkea hyvää tuleviin päiviin.

– Susanna, Rami ja Sofia