Perheiden tarinoita

Ronald McDonald Talosta löytyi rauhaa ja vertaistukea – Jannika Itäsen matka vei auttajasta asukkaaksi

Kun Jannika Itänen järjesti Onnenpäivä-tapahtumaa Ronald McDonald Talon hyväksi vuonna 2010, ei hän arvannut olevansa Talon asukas muutamaa vuotta myöhemmin. Talon rauhallinen, kodinomainen ympäristö teki sydänvikaisen pojan perheen elämän sairaala-aikana helpommaksi. – Koin Ronald McDonald Talon ihanana paikkana, Jannika kertoo.

Jannika Itänen työskenteli McDonald’silla Porin ja Turun ravintoloissa vuodesta 2008 vuoteen 2012 saakka. Työuran aikana hän oli mukana järjestämässä Onnenpäivä-tapahtumia, joissa kerättiin rahaa vuonna 2002 avatulle Ronald McDonald Talolle. Jannikalle Talo oli tuttu yleisellä tasolla.

– Tiesin, että se sijaitsee Helsingissä ja että siellä perheet voivat asua, jos heidän lapsensa ovat sairaalahoidossa, Jannika sanoo.

– Rahan kerääminen Talolle tuntui hienolta, vaikka asia ei silloin itseä vielä koskettanutkaan, hän jatkaa.

Tämän vuoden kesäkuussa Talo tuli Jannikalle tutuksi henkilökohtaisesti.

Vuonna 2014 Jannikalle ja puoliso Jami Alhoselle syntyi poikavauva, Eemi. Raskaudenaikaisissa ultraäänitutkimuksissa vauvan sydämestä löytyi sydänvikaepäily. Kun Eemi toukokuun viimeisenä päivänä syntyi, epäilyt vahvistuivat. Välitöntä vaaraa tai haittaa sydänviasta ei onneksi ollut.

– Eemi kasvoi hienosti ja oli energinen – välillä liiankin, Jannika nauraa.

Leikkaus oli kuitenkin edessä ja heti Eemin 2-vuotissyntymäpäivän jälkeen perhe matkasi Helsinkiin. Eemin ollessa sairaalahoidossa, saivat vanhemmat yhden hotelliyön jälkeen huoneen Ronald McDonald Talosta.

Talon rauhallinen ympäristö tuli tarpeeseen

Hälyisen Helsingin keskustan jälkeen Ronald McDonald Talo Meilahden huvila-alueella tuntui ihanalta paikalta.

– Eemin leikkaus jännitti ja ahdisti, eikä keskustan stressaava ympäristö auttanut asiaa. Kun ajoimme auton Talon pihaan, huomasimme, miten rauhallista siellä oli.

Ronald McDonald Talo tarjosi paitsi rauhaa stressin keskellä, myös käytännön hyötyä. Pienillä arkisilla asioilla, kuten kaapissa odottavalla kahvipaketilla oli suuri merkitys.

– Kun oli viettänyt 12 tuntia sairaalassa ja oli väsynyt ja Talolla pystyi keittämään kahvit, se oli siinä tilanteessa iso juttu, Jannika sanoo.

– Ja sellainenkin asia, että on mahdollisuus pestä pyykkiä. Emme olleet pakanneet koko vaatevarastoa todellakaan mukaan, Jannika jatkaa.

”Olemme mukana Talon toiminnassa tulevaisuudessakin”

Talolla oli tarjolla myös erittäin tärkeää vertaistukea. Useammalla perheellä oli sama tilanne kuin Jannikalla ja Jamilla: lapsi sydänleikkauksessa. Lasten kuulumiset vaihdettiin usein yhteisen ruoka- tai kahvipöydän ääressä.

Jannikan ja Jamin perhe vietti Talolla reilun viikon. Siinä ajassa pieni potilas ehti jo toipua kotiinlähtökuntoon. Viikko Ronald McDonald Talolla herätti halun olla jatkossakin mukana Talon toiminnassa.

– Meiltä on vajaan parin tunnin matka Talolle ja haluamme ehdottomasti mennä auttamaan jollain tavalla, vaikka sitten pihatalkoissa, Jannika sanoo.

Muita auttamisenhaluisia Jannika haluaa muistuttaa pienten tekojen merkityksellä. Ronald McDonald Talolla annetun avun huomaa konkreettisesti. Vaikka sitten pitkän päivän jälkeen nautitun kahvikupin muodossa.)

Eemi ajaa potkuautolla Eemi sairaalasängyssä Jannika ja Eemi Eemi Eemi ja muumihahmo

Milan perheen tarina

”Syyskuisena perjantaina, puolitoista vuorokautta vauvan syntymän jälkeen, maailma romahti ja meistä tuli sydänlapsen vanhempia ja samalla kaikille tuli äkkilähtö Helsinkiin. Ikinä ei ollut tarvinnut miettiä mitään tällaisia kuvioita. Huoli oli valtava vauvasta ja siitä, mistä me vanhemmat saadaan katto pään päälle 500 km päässä kotoa. Vauva lähti jo ambulanssilla matkaan, me paria tuntia myöhemmin perässä. Juuri ennen lähtöä KYSin hoitajat kertovat, että meille oli järjestynyt paikka Ronald McDonald Talolta, ihan sairaalan viereltä. Huh. Sitten lähdettiin kohti tuntematonta… Puolen yön jälkeen oltiin perillä ja mikä helpotus oli nähdä ihana ja rauhallinen ”mäkkitalon” idylli! Meillä on nyt hyvä olla majapaikassa, kun vaan saadaan tietää voidaanko vauva pelastaa!

Mäkkitalolle kotiuduttiin nopeasti, sillä tiedettiin, että reissusta tulee useamman viikon pituinen. Vauvaa ei terveeksi enää sydämen puolesta saada, mutta häntä voidaan useilla leikkauksilla auttaa ja täten mäkkitalo tulee olemaan meidän toinen koti monta kertaa tulevaisuudessa. Nyt siellä on asuttu jo 4 kertaa useamman viikon jaksoja ja tulevaisuus tuo näitä monta monituista vielä lisää.

Sairaala-arki sydänoperaatioineen menettämisen pelon ja hitaan toipumisen kanssa on hirvittävän raskasta ja mäkkitalon idyllinen ja rauhoittava pihapiiri ja ihanat talot antavat vastapainoksi juuri sitä kaivattua kotoisaa rauhaa ja seesteisyyttä. Ei uskoisi, että ollaan keskellä Helsinkiä!

Aina Talolle ei heti pääse ja jonossa ollessa muutaman hotellivuorokauden jälkeen ihan tavallinen ruoanlaitto, kahvinkeitto, pyykinpesu, välillä saunaan pääseminen ja lepo ovat luksusta ja juuri mitä kaipaa ja tarvitsee vastapainoksi jaksaakseen olla sairaalalla päivästä toiseen.

Taloilla asuu myös paljon toisia sydänlasten vanhempia (toki myös muita sairaiden lasten vanhempia) ja heiltä saama vertaustuki on valtavan tärkeää. Vaikka diagnoosit eroavat, niin silti on muita ihmisiä jakamassa sitä arkea kaukana poissa kotoa ja vaihtamassa ajatuksia sekä tästä sairaala-arjesta että myös välillä viemässä edes hetkeksi ajatuksia pois muihin aiheisiin. Onpa yhdessä kulutettu pakollista sairaalalta poisoloaikaa myös yhdessä kauppoja kierrellen jne. Talolla on itketty ja naurettu yhdessä ja monen naapurin kanssa yhteydenpito on jatkunut myös, kun on päästy kotiin ja onpa myös myöhemmin kokoonnuttu samaan kahvipöytään. Välillä on sattunut jo entuudestaan tutut naapurit toisella reissulla uudestaan naapureiksi, kun jälleen lasten operaatiot ovat osuneet lähekkäin.

Talolla, vertaistuella ja siellä solmituilla ystävyyssuhteilla on elinikäinen ja ainutlaatuinen merkitys ja sen kaiken ymmärtää vasta siinä vaiheessa, kun olet itse yksi osa tätä kokonaisuutta!

Helsingin sairaalareissut ovat raskaita monessa mielessä, milloin tiedossa oleva tuttu Talo ja ympäristö merkitsee paljon. Kiitos Ronald McDonald Talo, että olet juuri sellaisena juuri siellä ja nähdään taas ❤”

Sinisen Talon asukkaat Merja, Jouni ja Mila (s. 2016)


Perhe pohjoisesta

”Olemme perhe Napapiirin paremmalta puolen (siis pohjoispuolelta). Meidän perheessä on 4 jäsentä: 2 tyttöä, äiti ja iskä. Jenna tyttömme sairaus vuonna -99 toi meidät LNS:aan, silloiset Helsingin reissut asuimme potilashotellissa.

Sairaalassa osastolla kuulimme rakenteilla olevasta ”Mäkkäri-talosta”. Käyntimme LNS:ssa tihenivät ja saimme Talolta aina yöpaikan. Meidän kohdalla talot valmistuivat ”kreivin” aikaan, taisimme olla Talossa ensimmäiset asukkaat.

2002 helmikuussa Jennalle tehtiin sydänsiirto. Saimme koko perhe olla Talolla yöt, päivät vietimme osastolla. Tästä ajasta olemme erityisen KIITOLLISIA, että Talot ovat olemassa!
Koitti Pääsiäinen -02 ja pääsimme koko perhe lähtemään kotiin, kerkesimme vielä nauttia sen kevään mahtavat hiihtokelit.

Kuljimme alussa kontrolleissa hyvin tiiviisti ja aina yösija löytyi Talolta. Aikaa kului ja kontrollit olivat enää kerran vuodessa, soitto osastolle ja yöpaikka oli Talolle sillä sovittu.

Alkutaipaleelle mahtui myös TV esiintyminen, kun MTV3 Huomenta Suomi teki juttua Taloista. Kyllä meinas pohjoisen poikaa ja tyttäriä pikkusen jännittää. Niin ja Talon avajaiset, mahtava tapaus, Kirka lauloi Vihreän Talon parvella, Klaus Thomasson imitoi, oli Ratsupoliisit ja huikea ilotulitus. Vuosia kului ja oli hurahtanut 10 v. Talojen avajaisista. Saimme kutsun juhliin, joihin lähdimme todella otettuina koko perhe – oli MAHTAVAT 10 v. juhlat.

Näiden vuosien aikana olemme tavanneet Talolla monta kohtalokaveria ja saaneet ystäviä ympäri Suomen.
Parasta Talolla asumisessa on just sairaalan läheisyys, muiden asukkaiden kanssa käydyt keskustelut, koska kaikille on yhteinen asia – lapsen sairaus. Enkä voi koskaan olla liikaa kehumatta Talon mahtavaa henkilökuntaa.

Nyt tänä päivänä meidän Jenna on 21 v. lähihoitajaksi valmistunut ja jatkaa opintoja sairaanhoitajaksi, jotta voi itse joskus olla auttamassa muita sairastavia.

Kaikkea hyvää Talolle!

Meillä olis tarkoitus käydä tässä joskus kattomassa uutta LASTENSAIRAALAA ja samalla käydään kyllä Taloilla. Saatama met poka senki tehä, sole mikhään.”

IHMEITÄ EI TAPAHDU, NIITÄ TEHDÄÄN!!!

T: Jenna, Jonna, Tuula ja Juha


 


Iitan tarina

”Mie oon Iita. Synnyin Helsingissä Lastenklinikalla. Minulta puuttui syntyessäni pallea lähes kokonaan. Minun ei olisi pitänyt pystyä hengittämään ilman hengityskonetta, koska pallea on tärkein hengityslihas varsinkin vauvoilla. Tilanne oli näin hyvin harvinainen ja lääkärit ja vanhempani olivat huolissaan tulevaisuudestani. Viikon ikäisenä sain leikkauksessa paikan puuttuvan palleani tilalle. Kahden viikon iässä kehooni alkoi kertyä nestettä ja tilanteeni meni kriittiseksi. Silloin minut kastettiin Iitaksi.

Lääkärit kokeilivat vielä yhtä hoitokeinoa ja laittoivat kaksi dreeniä vartalooni, jotka poistivat nestettä. Siitä lähtien minulla oli paljon parempi olo. Olin hengityskoneessa ja syyskuussa minulle tehtiin trakeostomia. Yhdessä vaiheessa tuli takapakkia, minun leikkaushaavani tulehtui ja toisella kertaa menin elottomaksi ja minut jouduttiin elvyttämään. Minulle tehtiin myös toinenkin haavan korjausleikkaus. Marraskuussa tehtiin unitutkimus, joka näytti ällistyttävän tuloksen. Saattaisin selvitä kokonaan ilman hengityskonetta myös nukkuessa, vaikka sen ei pitänyt olla mahdollista.

Tutkimuksesta seuraavalla viikolla pääsin vihdoin siirtymään kotisairaalaan. Siellä minut vieroitettiin hengityskoneesta ja edelleen olen ollut ilman konetta. Kotiin pääsin jouluksi yli neljän kuukauden sairaalahoidon jälkeen. Tulevaisuudessa minulta poistetaan trakeostomia-kanyyli ja joudun vielä useampaan leikkaukseen. Vanhempani sanovat minua vahvaksi ja kauhean tyytyväiseksi tytöksi. Olen taistellut paljon ja joudun taistelemaan vielä monesti elämäni aikana, mutta hymyilen silti paljon joka päivä.

Vanhemmilleni Ronald McDonald Talo oli turvapaikka, jonne pääsi rauhaan kauheuksien keskellä. He asuivat siellä vajaa 3,5 kuukautta. Siellä tutustui uusiin ihmisiin ja talon toimiston väki oli aivan mahtavaa. Talossa oli hieno juttu se, että se sijaitsee lähellä sairaalaa, joten vanhempani pääsivät aina nopeasti sairaalaan ja saivat viettää kanssani elämäni ensimmäiset kuukaudet. Ilman Ronald McDonald Taloa tämä olisi ollut lähes mahdotonta. Todennäköisesti äiti olisi asunut hotellissa ja isä olisi käynyt minun luonani vain viikonloppuisin. Tuskinpa perheemme olisi yhtä ehjä ja lämmin ilman Taloa.”


Berättelsen om Julia

”Det är början av november och sen kväll när jag vandrar i regnrusket, efter en helt vanlig 13 timmars dag på Barnkliniken. Så obeskrivligt skönt känns det att få stiga in i stugvärmen i det blåa Ronald McDonald Huset. Att bara få sätta sig ner med dagens tidning och varva ner med en temugg och en smörgås. Hinner ännu lägga i en tvättmaskin samt kolla mailboxen innan det är dags att gå och lägga sig.

Imorgon åker vi hem, det har varit en kort visit denhär gången. ”Bara” en årskontroll.
För precis ett år sedan var läget något helt annat. Då låg vår dotter Julia på intensivvårdsavdelningen och kämpade sig tillbaka till livet, som så många gånger förr, men denhär gången hade hon genomgått något väldigt stort. En hjärttransplantation.

Julia föddes i maj år 2000 med ett svårt hjärtfel, HLHS, vänster hjärtkammare saknas. Hon opererades första gången endast 5 dagar gammal.
För oss föräldrar var allting nytt, skrämmande och förvirrande. Vi kastades in i en helt ny värld full av oro och själslig smärta. Boendet som erbjöds på den tiden var något så fasansfullt att det knappt går att beskriva, och var en av de största bi-orsakerna till att vår nöd kändes så stor. Julia opererades en andra gång efter 5 månader, båda operationerna gick enligt förväntningarna.

Så småningom hörde vi via Hjärtebarnen rf att det planerades för bättre boende för föräldrar till barn som vårdas på Barnkliniken. Det skulle byggas tre st sk Ronald Mc Donald Hus ett stenkast från sjukhuset. Hoppet steg, tänk om också vi nångång kommer att få bo där! Vi visste ju att det skulle bli åtminstone en operation till för Julia. Vad vi inte visste då var att det under ett och samma år skulle bli hjärtoperation nr. 3,4, 5 och 6 samt två lungsäcksoperationer, mängder av kateteriseringar och triljarder andra komplikationer. Under det året låg Julia på K4 eller K9 sammanlagt 30 veckor, och var bodde vi föräldrar då?
Jo, äntligen fick även vi uppleva stillheten och bekvämligheten av att bo i ett ”hem” fastän det egna hem-hemmet ligger 500 km bort. Ibland fick även Julia övernatta här och ibland kunde systrarna Sara och Moa också hälsa på, för här fanns det plats för dem med.

Här har vår familj firat dom flesta högtider som påsk, midsommar, nyårsafton, allas våra födelsedagar i tur och ordning… samt en oförglömligt vacker, stämningsfull och fridfull julafton år 2006 där den allra största julklappen av alla var, Julias nya hjärta.
Ett nytt hjärta som gav vår dotter ett nytt liv fullt av glädje och skratt, stoj och lek, växa och bli stor.

Och… varje gång vi återkommer på kontroll känns det lika skönt att få komma in i stugvärmen i ett riktigt ”hem” efter en lång dag på sjukhuset. Det ger kraft och mod åt små trötta mammor, pappor och syskon. Kraft att orka, en dag i taget.”