FI | EN

Sydänlapsi Mila

”Syyskuisena perjantaina, puolitoista vuorokautta vauvan syntymän jälkeen, maailma romahti ja meistä tuli sydänlapsen vanhempia ja samalla kaikille tuli äkkilähtö Helsinkiin. Ikinä ei ollut tarvinnut miettiä mitään tällaisia kuvioita. Huoli oli valtava vauvasta ja siitä, mistä me vanhemmat saadaan katto pään päälle 500 km päässä kotoa. Vauva lähti jo ambulanssilla matkaan, me paria tuntia myöhemmin perässä. Juuri ennen lähtöä KYSin hoitajat kertovat, että meille oli järjestynyt paikka Ronald McDonald Talolta, ihan sairaalan viereltä. Huh. Sitten lähdettiin kohti tuntematonta… Puolen yön jälkeen oltiin perillä ja mikä helpotus oli nähdä ihana ja rauhallinen ”mäkkitalon” idylli! Meillä on nyt hyvä olla majapaikassa, kun vaan saadaan tietää voidaanko vauva pelastaa!

Mäkkitalolle kotiuduttiin nopeasti, sillä tiedettiin, että reissusta tulee useamman viikon pituinen. Vauvaa ei terveeksi enää sydämen puolesta saada, mutta häntä voidaan useilla leikkauksilla auttaa ja täten mäkkitalo tulee olemaan meidän toinen koti monta kertaa tulevaisuudessa. Nyt siellä on asuttu jo 4 kertaa useamman viikon jaksoja ja tulevaisuus tuo näitä monta monituista vielä lisää.

Sairaala-arki sydänoperaatioineen menettämisen pelon ja hitaan toipumisen kanssa on hirvittävän raskasta ja mäkkitalon idyllinen ja rauhoittava pihapiiri ja ihanat talot antavat vastapainoksi juuri sitä kaivattua kotoisaa rauhaa ja seesteisyyttä. Ei uskoisi, että ollaan keskellä Helsinkiä!

Aina Talolle ei heti pääse ja jonossa ollessa muutaman hotellivuorokauden jälkeen ihan tavallinen ruoanlaitto, kahvinkeitto, pyykinpesu, välillä saunaan pääseminen ja lepo ovat luksusta ja juuri mitä kaipaa ja tarvitsee vastapainoksi jaksaakseen olla sairaalalla päivästä toiseen.

Taloilla asuu myös paljon toisia sydänlasten vanhempia (toki myös muita sairaiden lasten vanhempia) ja heiltä saama vertaustuki on valtavan tärkeää. Vaikka diagnoosit eroavat, niin silti on muita ihmisiä jakamassa sitä arkea kaukana poissa kotoa ja vaihtamassa ajatuksia sekä tästä sairaala-arjesta että myös välillä viemässä edes hetkeksi ajatuksia pois muihin aiheisiin. Onpa yhdessä kulutettu pakollista sairaalalta poisoloaikaa myös yhdessä kauppoja kierrellen jne. Talolla on itketty ja naurettu yhdessä ja monen naapurin kanssa yhteydenpito on jatkunut myös, kun on päästy kotiin ja onpa myös myöhemmin kokoonnuttu samaan kahvipöytään. Välillä on sattunut jo entuudestaan tutut naapurit toisella reissulla uudestaan naapureiksi, kun jälleen lasten operaatiot ovat osuneet lähekkäin.

Talolla, vertaistuella ja siellä solmituilla ystävyyssuhteilla on elinikäinen ja ainutlaatuinen merkitys ja sen kaiken ymmärtää vasta siinä vaiheessa, kun olet itse yksi osa tätä kokonaisuutta!

Helsingin sairaalareissut ovat raskaita monessa mielessä, milloin tiedossa oleva tuttu Talo ja ympäristö merkitsee paljon. Kiitos Ronald McDonald Talo, että olet juuri sellaisena juuri siellä ja nähdään taas ❤”

Sinisen Talon asukkaat Merja, Jouni ja Mila (s. 2016)