Kun oma lapsi sairastuu vakavasti, kaikki muuttuu siinä hetkessä. HUS Uuteen lastensairaalaan on keskitetty monien vaativien lastensairauksien hoito, esimerkiksi sydänkirurgia, elinsiirrot sekä vaikeiden syöpien hoito – siksi perheet ympäri Suomea joutuvat tulemaan tänne Helsinkiin.
Nessan tarina
Talolla kohtaamme perheitä, jotka tulevat suunnitellusti Helsinkiin lapsen sairauden myötä. Iso osa perheistä saapuu kuitenkin luoksemme yllättäen, suuren huolen keskellä. Kiitos Nessan isälle tästä tarinasta, jonka myötä täysin terveen tytön sairauden myötä elämä mullistui hetkessä:
Nessa (15V) joutui jouluna 2023 sairaalaan ja pitkän tutkimisen jälkeen todettiin Guillain-Barrèn oireyhtymä. Pari päivää ajelin noin 300 km, vaimo oli tytön vieressä. Saatiin Ronald McDonald Sinisestä Talosta huone. Kodikas talo rauhoittumiseen, aivan sairaalan vierestä. Helpotti huomattavasti olla tytön vieressä päivittäin. Ei tarvinnut ajella pitkiä matkoja joka päivä. Henkilökunta talolla on ystävällistä ja auttoivat tarvittaessa. Nessa vietti ensimmäisen viikon Uuden lastensairaalan teholla. Kunto romahti päivä päivältä huonommaksi. Joutui hengityskoneeseen muutamassa päivässä. Viikon aikana Nessan kunto heikkeni, lihasheikkous eteni jaloista ylöspäin. Uutenavuotena Nessa oli halvaantunut kaulaan asti, menettänyt näkö- ja puhekyvyn.
Sydänsankari Onni
Onnin sairastumisesta saatiin tietoa loppukesästä 2021, kun varasin Onnille lääkärin äänen käheyden vuoksi täällä Porissa. Mitään muuta oiretta ei ollut. Hän voi hyvin, harrasti ja oli kuin ei mitään olisi vialla. Itselläni oli kummallinen epäily ettei äänenkäheys ole ihan tavallista äänenmurrosta ja päässä pyöri sama ajatus kuin hänen ollessaan pieni, mieluummin yksi kerta liikaa lääkärissä, kuin yksi liian vähän.
Lääkäri tähysti samantien nielun ja sanoi vasemman puolen äänihuulten olevan halvaantuneet. Saimme lähetteen satasairaalaan ja diagnoosi oli sama, sanottiin että olisi sydänperäistä, sitten seuraavaksi Turkuun tutkittavaksi ja aika nopealla aikataululla päädyttiin Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan.
Alkoi selvitä jotain, kuitenkin ajatuksena oli, että jos on sydänperäistä, niin lääkepussin kanssa lähdetään kotiin, eikä suurempaa murhetta voi tulla, koska Onnin vointi oli niin hyvä. Sydämen katetrointiin päästiin vihdoin muutaman peruuntuneen ajan jälkeen marraskuun alkupuolella -21. Tulokset oli järkyttäviä. Onnin sairaus oli restriktiivinen kardiomyopatia, keuhkopaine hälyttävän korkea eikä muita hoitokeinoja ollut kuin sydämensiirto.
Narskun tarina
Meidän rakas poikamme Narsku syntyi pikkukeskosena, aurinkoisena kevätpäivänä maaliskuussa 22, painaen 1005 grammaa. Kutsumme poikaamme lempinimellä Narsku, joka on lähtöisin hänen pitämästään, keskosille tyypillisestä narskuttelunomaisesta äänestä. Narskun synnyttyä vietimme Oulun yliopistollisen sairaalan vastasyntyneiden teho- ja valvontayksikössä aikaan n. kaksi ja puoli kuukautta. Narskun vointi oli tuona aikana pikkukeskoseksi yllättävän hyvä. Pääsimme kotiutumaan toukokuun lopulla mutta kotiutuminen jäi lyhyeksi. Olimme kotona yhden päivän.
Narsku lopetti syömisen, oli apaattinen ja pulautteli vihreää nestettä. Jouduimme takaisin sairaalaan. Narskulla todettiin OYS:issa suolitukos. Tukos ei kuitenkaan lähtenyt helpottamaan ja vointi huononi. Kesäkuun alussa hänelle leikattiin avanne. Leikkaus oli raskas. Narsku oli lasten teho-osastolla hengityskoneessa viikon ja teho-osastolla kuukauden. Avanne ei myöskään syystä tai toisesta lähtenyt tuottamaan, Narskun vointi huononi ja hän sai kaksi pahaa infektiota. Toisen kohdalla elintoiminnot laskivat pahasti ja jouduimme pelkäämään Narskun menettämistä. Lopulta Narsku sai siirron Uuteen lastensairaalan Helsinkiin.
Paavolan perheen tarina
Toinen lapsemme syntyi syyskuussa 2017, muutaman tunnin yhdessä olon jälkeen hänet vietiin teho-osastolle tutkittavaksi – siellä sanottiin, että jotain on nyt vikana, mutta he eivät ole täysin varmoja että mitä. Saman päivän aikana pakkasimme tytön ambulanssiin ja lähdimme ensimmäiselle matkalle Pohjanmaalta Tampereelle sairaalaan. Tampereella häntä tutkittiin noin viikko jolloin sydänvika selvisi. Pakkasimme tytön uudelleen ambulanssiin ja lähdimme itse perässä kohti Helsinkiä. Meille oli tehty hakemus Mäkkitalolle…
Sydänlapsi Mila
Syyskuisena perjantaina, puolitoista vuorokautta vauvan syntymän jälkeen, maailma romahti ja meistä tuli sydänlapsen vanhempia ja samalla kaikille tuli äkkilähtö Helsinkiin. Ikinä ei ollut tarvinnut miettiä mitään tällaisia kuvioita. Huoli oli valtava vauvasta ja siitä, mistä me vanhemmat saadaan katto pään päälle 500 km päässä kotoa. Vauva lähti jo ambulanssilla matkaan, me paria tuntia myöhemmin perässä. Juuri ennen lähtöä KYSin hoitajat kertovat, että meille oli järjestynyt paikka Ronald McDonald Talolta, ihan sairaalan viereltä. Huh…
Fannin perheen joulu
Pitempi jakso talolla asumiseen alkoi lokakuussa, eikä vielä joulunakaan ollut tietoa kotiin pääsystä. Pieni Fanni tyttömme oli sydämen siirtolistalla. Suurena lohtuna oli, että saimme viettää joulua turvallisessa mäkkitalossa,minne myös isommat sisarukset olivat tervetulleita.
Perhe Sieppijärveltä
Olemme perhe Kolarin Sieppijärveltä. Perheessämme on 4 jäsentä, 2 tyttöä, äiti ja iskä. Jenna tyttömme sydänsairaus vuonna -99 toi meät Lasten- ja nuortensairaalaan. Silloiset Helsingin reissut asuimme potilashotellissa. Sairaalassa osastolla kuulimme rakenteilla olevista ”Mäkkäri taloista”. Käyntimme Lastensairaalassa tihenivät ja saimme Talolta aina yöpaikan. Meidän kohdallamme talot valmistuivat sopivaan aikaan ja taisimme olla talossa ensimmäiset asukkaat. Helmikuussa 2002 Jennalle tehtiin sydänsiirto. Saimme koko perhe olla talolla yöt, päivät vietimme osastolla.
Meijun laulu
Tyttäreni Meiju eli 9kk 7 päivää vuonna 2020. Meiju oli sydänlapsi.
Tänään, tyttäreni 2-vuotis syntymäpäivänä, julkaisin Spotifyyn laulun Meijun muistoksi; Sanna Elina, Meijun laulu. Laulu löytyy myös YouTubesta.
Mäkkitalo oli minulle ja tyttärelleni kuin koti. Koko Meijun 9 kuukauden mittaisen elämän aikana saimme olla kotona Savossa vain kaksi viikkoa heinäkuussa ja marraskuun 2020.
Aavan tarina
”Aava sairastui 1-vuotiaana aggressiiviseen Neuroblastoomaan, joka heitti elämämme päälaelleen. Aava kävi kaikista rankimmat syöpähoidot läpi, joka tarkoitti myös pitkiä sairaalajaksoja. Onneksemme saimme asua Ronald McDonald Talossa, joka oli aivan kävelymatkan päässä sairaalasta ja johon koko perhe on tervetullut!
Meidän perhe on viettänyt talossa myös juhlapyhiä, kuten jouluaaton. Vaikka Aava oli sairaalassa mahdollisti tämä sen, että molemmat vanhemmat pystyivät antamaan yhteistä aikaa kummallekin lapselle. Lisäksi talolla vieraili jouluaattona joulupukki, jota lapset kovasti odottivatkin! Aavan isoveli Lukas edelleen muistelee tätä yhteistä joulua ”siinä ihanan isossa talossa” ja kyselee, koska menisimme sinne uudelleen.” Näin kertoo Aavan äiti Iida Kaikkonen.
Erilainen hiihtolomatarina
Toisella iltatähdeltämme 10v löytyi sydämmestä korjattavaa ja odottelimme kuukausia leikkaukseen pääsyä. Joka sitten tulikin 5 päivän varotusajalla ja toki vielä viikonloppu välissä. Uudesta Lasten sairaalasta pyysimme majoitusta Taloille ja Taloilta soitettiinkin meille parin tunnin kuluttua, että täällä on meille pitkämatkalaisille huone varattuna. Miten iso huoli tipahti sydämmeltä, miten ja millä kustannuksilla koko perhe pääsee Helsinkiin. Siitä alkoi tavaroiden pakkaus ja pitkälle matkalle lähtö. Asuimme vihreässä talossa aina toinen vanhempi sairaalassa ja toinen 9vuotiaan siskon kanssa talolla. Ruokailut, pyykinpesut ja eläminen varakodissa oli koko reissun kannalta tärkeää, että koko perhe on läsnä. Leikkaukseen joutunut erityislapsikin sai olla pari yötä talossa, ennen varsinaista leikkausta. Tämä toi hänelle turvallisuuden tunnetta, että koko muu perhe on lähellä ja hänen tavaransa ovat turvassa omassa huoneessa.
Einon & Urhon perheen terveiset
Kaksospoikamme syntyivät keskosina Naistenklinikalla kesäkuussa 2021 (rv29+6). Pojat viettivät elämänsä kaksi ensimmäistä viikkoa vastasyntyneiden teho-osastolla Saaressa. Oltuamme vain kaksi yötä sairaalassa meidät vanhemmat kotiutettiin. Meille järjestyi huone Ronald McDonald Talosta. Talolla oli rauhallista…