Perheiden tarinat Talolla

Kun oma lapsi sairastuu vakavasti, kaikki muuttuu siinä hetkessä. HUS Uuteen lastensairaalaan on keskitetty monien vaativien lastensairauksien hoito, esimerkiksi sydänkirurgia, elinsiirrot sekä vaikeiden syöpien hoito – siksi perheet ympäri Suomea joutuvat tulemaan tänne Helsinkiin.

Aavan tarina

“Aava sairastui 1-vuotiaana aggressiiviseen Neuroblastoomaan, joka heitti elämämme päälaelleen. Aava kävi kaikista rankimmat syöpähoidot läpi, joka tarkoitti myös pitkiä sairaalajaksoja. Onneksemme saimme asua Ronald McDonald Talossa, joka oli aivan kävelymatkan päässä sairaalasta ja johon koko perhe on tervetullut!

Meidän perhe on viettänyt talossa myös juhlapyhiä, kuten jouluaaton. Vaikka Aava oli sairaalassa mahdollisti tämä sen, että molemmat vanhemmat pystyivät antamaan yhteistä aikaa kummallekin lapselle. Lisäksi talolla vieraili jouluaattona joulupukki, jota lapset kovasti odottivatkin! Aavan isoveli Lukas edelleen muistelee tätä yhteistä joulua ”siinä ihanan isossa talossa” ja kyselee, koska menisimme sinne uudelleen.” Näin kertoo Aavan äiti Iida Kaikkonen.

Erilainen hiihtolomatarina

Toisella iltatähdeltämme 10v löytyi sydämmestä korjattavaa ja odottelimme kuukausia leikkaukseen pääsyä. Joka sitten tulikin 5 päivän varotusajalla ja toki vielä viikonloppu välissä. Uudesta Lasten sairaalasta pyysimme majoitusta Taloille ja Taloilta soitettiinkin meille parin tunnin kuluttua, että täällä on meille pitkämatkalaisille huone varattuna. Miten iso huoli tipahti sydämmeltä, miten ja millä kustannuksilla koko perhe pääsee Helsinkiin. Siitä alkoi tavaroiden pakkaus ja pitkälle matkalle lähtö. Asuimme vihreässä talossa aina toinen vanhempi sairaalassa ja toinen 9vuotiaan siskon kanssa talolla. Ruokailut, pyykinpesut ja eläminen varakodissa oli koko reissun kannalta tärkeää, että koko perhe on läsnä. Leikkaukseen joutunut erityislapsikin sai olla pari yötä talossa, ennen varsinaista leikkausta. Tämä toi hänelle turvallisuuden tunnetta, että koko muu perhe on lähellä ja hänen tavaransa ovat turvassa omassa huoneessa.

Lue lisää

Einon & Urhon perheen terveiset

Kaksospoikamme syntyivät keskosina Naistenklinikalla kesäkuussa 2021 (rv29+6). Pojat viettivät elämänsä kaksi ensimmäistä viikkoa vastasyntyneiden teho-osastolla Saaressa. Oltuamme vain kaksi yötä sairaalassa meidät vanhemmat kotiutettiin. Meille järjestyi huone Ronald McDonald Talosta. Talolla oli rauhallista…

Lue lisää

Paavolan perheen tarina

Toinen lapsemme syntyi syyskuussa 2017, muutaman tunnin yhdessä olon jälkeen hänet vietiin teho-osastolle tutkittavaksi – siellä sanottiin, että jotain on nyt vikana, mutta he eivät ole täysin varmoja että mitä. Saman päivän aikana pakkasimme tytön ambulanssiin ja lähdimme ensimmäiselle matkalle Pohjanmaalta Tampereelle sairaalaan. Tampereella häntä tutkittiin noin viikko jolloin sydänvika selvisi. Pakkasimme tytön uudelleen ambulanssiin ja lähdimme itse perässä kohti Helsinkiä. Meille oli tehty hakemus Mäkkitalolle…

Lue lisää

Sydänlapsi Mila

Syyskuisena perjantaina, puolitoista vuorokautta vauvan syntymän jälkeen, maailma romahti ja meistä tuli sydänlapsen vanhempia ja samalla kaikille tuli äkkilähtö Helsinkiin. Ikinä ei ollut tarvinnut miettiä mitään tällaisia kuvioita. Huoli oli valtava vauvasta ja siitä, mistä me vanhemmat saadaan katto pään päälle 500 km päässä kotoa. Vauva lähti jo ambulanssilla matkaan, me paria tuntia myöhemmin perässä. Juuri ennen lähtöä KYSin hoitajat kertovat, että meille oli järjestynyt paikka Ronald McDonald Talolta, ihan sairaalan viereltä. Huh…

Lue lisää

Fannin perheen joulu

Pitempi jakso talolla asumiseen alkoi lokakuussa, eikä vielä joulunakaan ollut tietoa kotiin pääsystä. Pieni Fanni tyttömme oli sydämen siirtolistalla. Suurena lohtuna oli, että saimme viettää joulua turvallisessa mäkkitalossa,minne myös isommat sisarukset olivat tervetulleita.

Lue lisää

Perhe Sieppijärveltä

Olemme perhe Kolarin Sieppijärveltä. Perheessämme on 4 jäsentä, 2 tyttöä, äiti ja iskä. Jenna tyttömme sydänsairaus vuonna -99 toi meät Lasten- ja nuortensairaalaan. Silloiset Helsingin reissut asuimme potilashotellissa. Sairaalassa osastolla kuulimme rakenteilla olevista “Mäkkäri taloista”. Käyntimme Lastensairaalassa tihenivät ja saimme Talolta aina yöpaikan. Meidän kohdallamme talot valmistuivat sopivaan aikaan ja taisimme olla talossa ensimmäiset asukkaat. Helmikuussa 2002 Jennalle tehtiin sydänsiirto. Saimme koko perhe olla talolla yöt, päivät vietimme osastolla.

Lue lisää

Meijun laulu

Meijun laulu

Tyttäreni Meiju eli 9kk 7 päivää vuonna 2020. Meiju oli sydänlapsi.
Tänään, tyttäreni 2-vuotis syntymäpäivänä, julkaisin Spotifyyn laulun Meijun muistoksi; Sanna Elina, Meijun laulu. Laulu löytyy myös YouTubesta.

Mäkkitalo oli minulle ja tyttärelleni kuin koti. Koko Meijun 9 kuukauden mittaisen elämän aikana saimme olla kotona Savossa vain kaksi viikkoa heinäkuussa ja marraskuun 2020.

Lue lisää ja kuuntele laulu