16 kesä Narskun tarina

Ronald McDonald Lastensäätiö talo eli tuttavallisesti Mäkkitalo on tullut meidän Helsingin kodiksi ja turvapaikaksi heinäkuussa 2022. Meidän rakas poikamme Narsku syntyi pikkukeskosena, aurinkoisena kevätpäivänä maaliskuussa 22-, painaen 1005 grammaa. Kutsumme poikaamme lempinimellä Narsku, joka on lähtöisin hänen pitämästään, keskosille tyypillisestä narskuttelunomaisesta äänestä. Narskun synnyttyä vietimme Oulun yliopistollisen sairaalan vastasyntyneiden teho- ja valvontayksikössä aikaan n. kaksi ja puoli kuukautta. Narskun vointi oli tuona aikana pikkukeskoseksi yllättävän hyvä. Pääsimme kotiutumaan toukokuun lopulla mutta kotiutuminen jäi lyhyeksi. Olimme kotona yhden päivän. Narsku lopetti syömisen, oli apaattinen ja pulautteli vihreää nestettä. Jouduimme takaisin sairaalaan. Narskulla todettiin OYS:issa suolitukos. Tukos ei kuitenkaan lähtenyt helpottamaan ja vointi huononi. Kesäkuun alussa hänelle leikattiin avanne. Leikkaus oli raskas. Narsku oli lasten teho-osastolla hengityskoneessa viikon ja teho-osastolla kuukauden. Avanne ei myöskään syystä tai toisesta lähtenyt tuottamaan, Narskun vointi huononi ja hän sai kaksi pahaa infektiota. Toisen kohdalla elintoiminnot laskivat pahasti ja jouduimme pelkäämään Narskun menettämistä. Lopulta Narsku sai siirron Uuteen lastensairaalan Helsinkiin.

Muistan kuinka kiitollinen ja helpottunut olin, sen kaiken suunnattoman huolen ja väsymyksen keskellä, kun mäkkitalolta  minulle soitti empaattinen Leena. Majoittuminen kaukana kotoa järjestyisi talolle! Narsku lähti helikopterilla Helsinkiin ja me vanhemmat tulimme junalla perässä. Junamatkan jälkeen, me vanhemmat saavuimme umpiväsyneinä mäkkitalon pihaan. Olin ollut tietoinen mäkkitalon toiminnasta ja arvostanut tätä toimintaa jo aiemmin paljon, nyt olimme sitten itse menossa taloon asumaan. Meidän saapuessa, Johanna oli talolta juuri poistumassa mutta jäi vielä meille juttelemaan ja kertomaan asioista. Muistan, että silloin romahdin ja itkin, oli niin ystävällinen ja empaattinen vastaanotto häneltä, meille todella raskaassa tilanteessa. Talo oli kaikin puolin viihtyisä. Iso, tilava omahuone ja kauniit yhteiset tilat, mistä löytyy kaikki tarvittava. Mäkkitalo on lyhyen kävelymatkan päässä sairaalasta mutta oli myös ihanaa, että talolta löytyi pyöriä joita saa asukkaat käyttää! Meidän Narskulle tehtiin heinäkuussa useita isoja leikkauksia Helsingissä. Suolistossa olleen suolimutkan vuoksi lähes koko ohutsuoli oli mennyt kuolioon. Tämän vuoksi Narskulla on nyt vaikea lyhytsuolioireyhtymä. Viimeisimmän leikkauksen jälkeen kirurgit kertoivat, etteivät voisi enää auttaa ja voinnin  huonontuessa olisi edessä saattohoito. Tuli toivoa ihmettä, että Narsku tästä selviäisi.

Tämä ihme onneksi tapahtui. Narsku päätti taistella ja selvitä! Narskun tilanne oli kuitenkin hyvin vaikea ja elokuussa kirurgit arvelivat pojan olevan ULS:ssa hoidossa n. vuoden. Minä, äiti asuin 4kk talolla. Isä majoittui talolla aina kun tänne meidän luokse pystyi tulemaan. Sisarukset pääsivät myös talolla olemaan, he tykkäsivät talosta paljon. Täällä on ihana leikkihuone, missä myös tietokone ja pelikonsoli. Nämä lisäävät talossa viihtyvyyttä myös sisaruksille. Meidän Narskun sairaalataival on ollut pitkä ja jatkuva. Neljän kuukauden talolla asumisen jälkeen vaihdoin asumispaikkaa, tietäen että taloon tulen vielä palaamaan ja täällä on hyvä olla. Palasimme taloon asumaan huhtikuussa 23-.  Olin kiitollinen, että täältä huone meille löytyi. Oli tuttua ja turvallista palata tänne samaan huoneeseen raskaassa tilanteessa. Me olemme nyt majoittuneet täällä kuukauden ja tulemme majoittumaan vielä ainakin 2 kuukautta. Narskun vointi on nyt sellainen, että hänkin on päässyt päivällä käymään talolla, meidän turvasatamassa. Oli liikuttava hetki tuoda Narsku talolle ensimmäistä kertaa! Ilo siitä, että pieni taistelija on hengissä ja pääsee kokemaan ja näkemään elämää! Ilo ja kiitollisuus siitä, että Mäkkitalo on olemassa ja antaa meille turvapaikan, kun omaan kotiin ei ole mahdollista mennä. Täältä on löytynyt myös muista asukkaista tärkeitä ystäviä meidän elämään. Me odotamme nyt hetkeä, että pääsemme vihdoin, yli vuoden sairaalaelämän jälkeen Narskun kanssa kotiin! Tulemme Narskun ja perheen kanssa talolle vielä palaamaan useita kertoja tulevaisuudessa. Tänne on hyvä palata❤️ Meidän matkaa voi seurata instagramissa @narskuttelua tilillä.