22 loka Pusuja ja puuroa rakastava Aava

Tämän sivun artikkeli on julkaistu Seura-lehdessä 30.5.2020. Miten Aavan tarina on jatkunut? Päivityksiä voit lukea täältä >>

Pusut ja puuro. Iida Kaikkosen, 25, äänessä kuuluu hymy, kun hän kertoo suurimmista ilonaiheistaan tällä hetkellä. ”Aava haluaa muiskautella minulle pusuja jatkuvasti. Se on ihanaa.” Oman lapsen hellyydenosoitukset ovat hurmaavia kenestä tahansa 1-vuotiaan äidistä, mutta Iidalla on erityinen syy olla niistä kiitollinen. Iidan ja Heikki Mäkelän kuopus Aava, 1, sairastaa syöpää. Takana on pitkä, raskas ajanjakso täynnä hoitoja, jotka jatkuvat edelleen. Alkukevään hoidot veivät ruokahalun, vatsalaukku pieneni eikä Aava enää tuntenut nälkää. Ensimmäisen kerran jouduttiin turvautumaan nenämahaletkuun, josta toivottavasti päästään pian eroon. ”On iso asia, että hän haluaa nyt kaikilla aterioilla puuroa.”Aavan parantumisesta ei ole varmuutta. Ei tiedetä sitäkään, uusiutuuko syöpä. Mikä auttaa jaksamaan, kun kukaan ei voi antaa takeita tulevaisuudesta?

Unelmat toteutuvat

Iida ja Heikki tapasivat yhteisen harrastuksen, jujutsun parissa vuonna 2015. ”Aika pian tiesin, että juuri hänen kanssaan haluan olla. Meitä yhdistivät maanläheisyys ja samanlaiset tulevaisuuden haaveet”, sanoo Iida. Lapsista puhuttiin jo seurustelun alkuaikoina. Kumpikin toivoi kahta lasta ja halusi saada ne nuorena. Lukas syntyi marraskuussa 2016. Odottaessaan toista vauvaa Iida toivoi tyttöä. Aavan syntyessä heinäkuussa 2018 haave toteutui. Iida rakasti äitiyttä, vaikka rankkaa se oli. Aava oli iloinen vauva, mutta valvoi yöt. Lukas puolestaan lopetti päiväunien nukkumisen. Heikki teki 70-tuntisia työviikkoja kattoasentajana.

Äitiysloman jälkeen oli aika toteuttaa myös ammatilliset haaveet. Aiemmin lähihoitajan työtä tehnyt Iida opiskeli ja ryhtyi päätoimiseksi valokuvaajaksi 1. heinäkuuta 2019. Aavan taival päiväkodissa alkoi korvatulehduksilla ja ripulilla, jonka luultiin johtuvan antibioottikuurista. Vatsa pullotti, mutta se näytti lapsen pyöreydeltä. Aava alkoi olla myös poikkeuksellisen väsynyt. ”Hän nukkui rinnallani hoitopäivän päätyttyä, mitä ei ollut tapahtunut vauva-ajan jälkeen.” Se saattoi johtua heinäkuun helteestä, mutta Iida pyysi hoitotätejä tarkkailemaan Aavaa. Muuten ensimmäiset oireet eivät saaneet Iidaa hätääntymään. ”Ajattelin, että hoidetaan vaiva pois.”

Sydämeen sattuu

Heinäkuun puolivälissä juhlittiin Aavan 1-vuotissyntymäpäivää. Rivitalokodin pihalla Hollolassa otetussa kuvassa Aavalla on ruusukepanta, rimpsuhame ja iloinen hymy. Hän osasi sanoa äiti, isi ja pappa sekä kävellä pieniä matkoja ilman tukea. Pian yksivuotisjuhlan jälkeen päiväkodista kerrottiin, ettei Aava ollut syönyt lainkaan hoitopäivän aikana. Ruoka ei maistunut kotonakaan eikä hän suostunut edes juomaan maitoa. Iida otti yhteyttä terveyskeskukseen ja häntä neuvottiin viemään Aava suoraan Päijät-Hämeen keskussairaalaan.

Vahvin epäily oli harvinainen suolistoinfektio. Aavalle annettiin veriplasmassa olevan valkuaisaineen, albumiinin, alhaisten arvojen vuoksi verituotteita neljä kertaa päivässä. Käännettä parempaan ei tapahtunut, joten hoitava lääkäri päätti kokeilla veritankkauksen lopettamista. ”Aava turposi tunnistamattomaksi. Hän ei saanut silmäluomiaan auki ja iho oli kuin repeämäisillään.” Muisto riivaa yhä Iidan mieltä. ”Sattui niin paljon sydämeen nähdä Aava sellaisena.” Kahden viikon tuloksettoman hoidon jälkeen tehtiin uusi ultraäänitutkimus. Haiman takana näkyi varjostuma. Aava lähetettiin jatkotutkimuksiin Uuteen lastensairaalaan Helsinkiin. Hänelle tehtiin magneettikuvaus, jossa näkyi kasvain lisämunuaisessa. Lisätutkimus tarkensi sen olevan neuroblastoomaksi nimetty syöpä.

Uutinen järkytti – syöpä diagnoosi

Lääkärillä on todella ala-arvoinen huumorintaju. Se oli Iidan ensimmäinen ajatus, kun hän kuuli Aavan sairastavan syöpää. Oli elokuu 2019. Sitten iski järkytys. Lääkäri olikin tosissaan. ”Lääkäri puhui pitkään, mutta se oli niin hirveä tilanne, etten pystynyt kuuntelemaan.” Mieleen on jäänyt vain oma ja Heikin lohduton itku. ”Mieleeni ei ollut tullut kertaakaan, että Aavan vatsaoireiden syy olisi syöpä. En tiennyt lasten syövistä oikein mitään. Olin ajatellut sen tarkoittavan aina pelkkää kuolemaa.” Iidalle suositeltiin, ettei hän etsisi omin päin tietoa internetistä. Hän ei kuunnellut neuvoja. ”Janosin niin paljon tietoa, että käytin ensimmäiset viikot lukemalla aiheesta kaiken löytämäni. Tieto lisäsi tuskaa, mutta jälkeenpäin olen ollut onnellinen siitä, että otin alkuvaiheessa selvää asioista.”

Aavan syöpä oli levinnyt luustoon ja luuytimeen, mutta hänen puolellaan oli ikä. Sen vuoksi syöpäsoluja alettiin tuhota miedoilla solunsalpaajilla eli sytostaateilla. Vuoden ikäiselle niidenkin vaikutukset olivat rankkoja. ”Seurasin Aavan vointia ja pelkäsin joka hetki, että hän kuolee.” Sytostaattien seurauksena suun limakalvot menivät rikki. ”Oli järkyttävää nähdä lapsi siinä kunnossa, ettei hän pystynyt kunnolla puhumaan.” Surun lisäksi Iida tunsi kaiken nielevää vihaa. ”Miksi juuri Aava sairastui syöpään? Mitä teimme väärin, että joudumme kokemaan tällaista?” Vähitellen vihan tunne hälveni. ”Keskityin taistelemaan.”

Leijonaemo työssään

Iida muistaa haaveilleensa lapsista jo kuusivuotiaana. Oliko Aava perinyt yhtä vahvan vietin äitiyteen? Jos jouduttaisiin siirtymään rankimpiin hoitoihin, Aavan mahdollisuus saada biologisia lapsia tuhoutuisi.Iida etsi ja löysi toivoa antavan oljenkorren. Hän pyysi lääkäreitä ottamaan ja pakastamaan Aavan munasarjakudosta. ”Se ei takaa mitään, mutta ainakin olen tehnyt parhaani äitinä antaakseni hänelle mahdollisuuden halutessaan yrittää lapsen saamista. Tiede kuitenkin kehittyy 20 vuodessa.” Aava saa päättää 18-vuotiaana, jatketaanko kudoksen pakastusta vai hävitetäänkö se. Iida haluaa olla kaikessa tukipilari lapsilleen. ”Olen leijonaemo, joka on valmis tekemään mitä tahansa lastensa ja perheensä puolesta.”

Parisuhteen painajainen

Hoidot eivät tuottaneet toivottuja tuloksia ja Aavan vanhemmat saivat toistuvasti huonoja uutisia. Syksy oli synkkää aikaa. Parisuhdekin oli kovalla koetuksella. ”Emme kyenneet keskustelemaan mistään ilman riitelyä. Olimme vihaisia ja väsyneitä.” Erilainen tapa huolehtia ja surra aiheutti ristiriitoja. Iida kävi mielessään vaihtoehtoja, itki ja murehti hoitojaksojen välillä seuraavaa odottaessa. ”Heikki ei ymmärtänyt, miksi suren sellaista, mitä ei ollut tapahtunut.” Sairaalaan palatessa Iida oli vahva, mutta Heikki saattoi romahtaa. ”Hän itki siellä nähdessään Aavan kunnon huononevan.”

Raha-asiatkin painoivat. Iida pystyi tekemään töitä studiollaan murto-osan siitä, mitä oli suunnitellut yrittäjäksi ryhtyessään. ”Saan omaishoidon- ja vammaistukea, mutta suurimmaksi osaksi Heikki joutuu maksamaan kaiken taloudessamme.” Jossain vaiheessa erilleen muut­toakin pohdittiin. Keskinäinen rakkaus ei kuitenkaan ollut kadonnut, se oli vain jäänyt stressin ja väsymyksen varjoon. Yhteinen tulevaisuus on yhä kummankin toive. Iida antaa tunnustusta Heikille. ”Hän on minua kaksi vuotta nuorempi, mutta ollut alusta asti lastenhoitoon osallistuva isä. Aavan sairastuttua hän on ollut aktiivisesti mukana hoidoissa.”

”Aava tarvitsee rankimmat mahdolliset hoidot parantuakseen”

Miedot lääkkeet eivät tehonneet. Vuoden lopulla siirryttiin aiempaa vahvempiin sytostaatteihin, joilla luuydin saatiinkin puhtaaksi ja emokasvainta pienennettyä. Luuston etäpesäkkeitä hoidot eivät tuhonneet, joten oli aika siirtyä rankimpiin, niin sanottuihin jättihoitoihin. Emokasvain leikattiin helmikuun lopussa. Sen jälkeen todettiin myös luuston etäpesäkkeiden hävinneen. ”Oli ihanaa saada kaiken jälkeen myönteisiä uutisia.” Hoitosuunnitelmaa se ei kuitenkaan muuttanut. ”Aava tarvitsee rankimmat mahdolliset hoidot parantuakseen.” Maaliskuun puolivälissä aloitettiin kantasolusiirto tuhoamalla aluksi vahvoilla sytostaateilla luuydin kokonaan. ”Tunteet olivat samat kuin diagnoosin saamisen jälkeen, koska en tiennyt, mitä odottaa.”

Sytostaattijakson toisena päivänä Aavan verenpainelukemat nousivat vaarallisen korkeiksi. Selvisi, että emokasvaimen leikkauksen yhteydessä yksi verisuoni oli vaurioitunut. Se oli aiheuttanut infarktin ja toisen munuaisen kärjessä kuolion. ”Pettymyksen ja vihan tunteiden määrää on vaikea kuvata. Vauriolle tullaan tekemään luultavasti jotain hoitojen jälkeen. Siihen asti Aava tarvitsee verenpainelääkityksen.”

Vuoden lopulla talteen otetut kantasolut palautettiin Aavalle hänen nimipäivänään, 25.3. Toukokuun lopussa alkaa kolmen viikon sädehoitojakso, jota seuraa niin sanottu kypsytyshoito. Kaikkiaan hoidot jatkuvat syksyn loppuun. ”Parantumista ei voida luvata. Aavalla on 70 prosentin mahdollisuus selvitä elossa.” Rankinta on tietää, että nujerrettu neuroblastooma voi uusiutua pian hoitojen loppumisen jälkeen. ”Jos syöpä uusiutuu, ei ole enää mitään hoitokeinoja käytettävissä. Jännittää sekin, että vaikka syöpä nujertuisi, pettääkö elimistö hoitojen seurauksena?

Tuleeko pahin mahdollinen väkisin mieleen? ”Varsinkin väsyneenä käyn läpi Aavan menettämistä. Yritän kuitenkin muistaa, että on turha elää mitään etukäteen. Elämme nyt tätä hetkeä ja Aava on meillä.”

Vailla vaihtoehtoa

Aava nostaa kätensä valmiiksi pystyyn, kun on aika mitata verenpaine. Hän on alkanut asetella itse mittareita paikalleen. ”Tämä on Aavan arkea. Hän ei tiedä mistään muusta. Sairaalassakin voi elää lapsen elämää.” Tämä haastattelu tehtiin sähköpostin ja skypepuhelun välityksellä huhtikuun lopulla. Silloin Iida ja Aava olivat olleet sairaalassa yhtä päätä yli viisi viikkoa. On ollut päiviä, jolloin Aava on tarvinnut morfiinia kipuihinsa tai on vain nukkunut. ”En olisi koskaan kuvitellut pystyväni tähän, mutta minulle ei annettu vaihtoehtoa. Äitinä ei ole muuta mahdollisuutta, kuin olla vahva ja kestää.” ”Katsomme paljon lastenohjelmia, sillä suurimman osan ajasta Aava on niin väsynyt tai kipeä, ettei halua lähteä sylistä pois.”

Onneksi on niitäkin päiviä, jolloin hän jaksaa leikkiä nukeilla, pehmoleluilla, piirtää, muovailla taikahiekalla ja tanssia musiikin tahdissa. ”On ihanaa nähdä, kun Aava lähtee leikkimään heti voinnin vähänkään salliessa.” Se auttaa ylläpitämään toivoa. Parhaimpina päivinä Iida vie Aavan piipahtamaan läheiseen leikkipuistoon lääkkeiden välillä silloin, kun siellä ei ole muita. ”Hankalinta on olla sairaalassa silloin, kun hän on hyväkuntoinen, sillä pienen lapsen perässä pysyminen tippatelineen kanssa on aika kuluttavaa.”

Tukena oma äiti

”Olen onnellisessa asemassa siinä, että äitini on pystynyt auttamaan meitä erittäin paljon. Hän aloitti helmikuussa vuorotteluvapaan ja on sairaalassa aina mukanani. En kestäisi yksin.” Sairaalajaksojen aikana Iida ja äiti asuvat lapsisyöpäpotilaiden vanhemmille tarkoitetussa asuntolassa ja vuorottelevat Aavan luona 3–4 tunnin jaksoissa päivisin. ”Tilanteen mukaan myös nukumme Aavan luona vuorotellen. Huoneessa on sohva, joka on valitettavasti niin kova, että uni on kehnoa ja seuraavana päivänä paikat ovat erittäin kipeinä.” Iida välttelee julkisia paikkoja koronaepidemian vuoksi ja käy syömässä asunnolla. Se antaa hänelle välttämättömän lepotauon. Heikin vanhemmat auttavat puolestaan Lukaksen hoidossa. ”Pienikin hengähdystauko auttaa meitä jaksamaan. Ilman läheisten ja hoitohenkilökunnan tukea olisimme väsyneet täysin.”

Moni on sanonut Iidalle, ettei pystyisi samaan kuin hän. ”En olisi koskaan kuvitellut pystyväni tähän, mutta minulle ei annettu vaihtoehtoa. Äitinä ei ole muuta mahdollisuutta, kuin olla vahva ja kestää tämä jotenkin.” Niinpä Iida tarttuu hyviin hetkiin. Kuten siihen, että tällä hetkellä Aava rakastaa pusuja ja puuroa.