26 loka Sydänsankari Onnin tarina

Onnin sairastumisesta saatiin tietoa loppukesästä 2021, kun varasin Onnille lääkärin äänen käheyden vuoksi täällä Porissa. Mitään muuta oiretta ei ollut. Hän voi hyvin, harrasti ja oli kuin ei mitään olisi vialla. Itselläni oli kummallinen epäily ettei äänenkäheys ole ihan tavallista äänenmurrosta ja päässä pyöri sama ajatus kuin hänen ollessaan pieni, mieluummin yksi kerta liikaa lääkärissä, kuin yksi liian vähän.

Lääkäri tähysti samantien nielun ja sanoi vasemman puolen äänihuulten olevan halvaantuneet. Saimme lähetteen satasairaalaan ja diagnoosi oli sama, sanottiin että olisi sydänperäistä, sitten seuraavaksi Turkuun tutkittavaksi ja aika nopealla aikataululla päädyttiin Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan.

Alkoi selvitä jotain, kuitenkin ajatuksena oli, että jos on sydänperäistä, niin lääkepussin kanssa lähdetään kotiin, eikä suurempaa murhetta voi tulla, koska Onnin vointi oli niin hyvä. Sydämen katetrointiin päästiin vihdoin muutaman peruuntuneen ajan jälkeen marraskuun alkupuolella -21. Tulokset oli järkyttäviä. Onnin sairaus oli restriktiivinen kardiomyopatia, keuhkopaine hälyttävän korkea eikä muita hoitokeinoja ollut kuin sydämensiirto.

Elettiin kuin kuplassa, koulut jäi siihen, keskellä korona-aikaa ei uskallettu ottaa riskejä. Samoin oma työ lasten parissa päiväkodissa muuttui pitkäksi sairauslomaksi.

Odoteltiin, pelättiin ja toivottiin. Luin jostain, että siirtolistalle ei laiteta, jos oman sydämen katsotaan toimivan vielä vuoden jälkeen. Onnin sydän ei siis jaksaisi vuotta.

Alkoi tuskainen aika, kävin öisin katsomassa, että hengittääkö Onni, jokaisena uutena aamuna olin kiitollinen hyvin menneestä yöstä, joka ilta kiitollinen kuluneesta päivästä.

Tuli kevät -22 Onnin peruskoulu loppui ja vointi oli edelleen hyvä. Lähes vuoden etäkoulussa yksin opiskelleen päättötodistus oli mainio, lukioon pääsisi varmasti ja sitä pystyisi venyttämään vaikka neljävuotiseksi, kun sydän nyt vaan ajoissa löytyisi. Epäuskoa, surua, sellaista tunteiden vuoristorataa, etten siihen kyytiin enää haluaisi.

Kesän Onni harrasti ampumista, savikiekkoja taivaan tuuliin viileän rauhallisena ja kaksi sm-mitalia. Välillä ajatus sairaudesta liiteli kiekkopölyn keskellä kauemmas, elettiin niin normaalisti kuin voitiin.

Lääkärit ihmettelivät, muistuttivat ettei saa hengästyä ja kardiologi Otto Rahkonen nauroi Onnin olevan ensimmäinen sydänsiirto jonossa oleva, joka ampuu sm-mitaleita.

Alkoi lukio, alkuun ehti juuri pääsemään, ja sitten yks kaks yhtenä sunmuntai-iltana se pelätty ja toivottu puhelu tuli, sydän oli löytynyt.

Omin jaloin ilman mitään sydän oireita 10 kuukauden odotuksen jälkeen mentiin sairaalaan. 19.9.2022 Onni sai uuden sydämen.

Toipumisessa oli alkuun hankaluuksia, tarvittiin jättimäärät kortisonia, tuli rytmihäiriöitä, sähköllä iskettiin muutamaan kertaan ja kaikki tarvittava ei imeytynytkään kunnolla.

Viikon verran teholla, sitten Taika-osastolla kolme viikkoa. Kävin itse nukkumassa jokaisen yön mäkkitalolla. Kuljin kallioilla, huolehdin omasta syömisestä ja nukuin, hyvin yli kymmeneen kuukauteen. Sain mieheni muutamaan otteeseen myös talolle, kun oli hankalampia hetkiä ja takapakkeja tuli, läheisen tuki oli korvaamatonta. Kuuntelin muiden vanhempien karuja kertomuksia ja juuri, kun olin ajatellut, miten huonosti meille on käynyt, tajusin, että meillähän on käynyt älyttömän hyvin. Uusi sydän ehti ja nyt alkaisi uusi aika.

Toipuminen alkoi rivakasti, kunto palautui nopeaan tahtiin. Saatiin ”kotilomia’ mäkkitalolle ja tehtiin ruokaa ja pyykättiin, käytiin lenkillä, oltiin kuin kotona. Juhlittiin 16-vuotis synttäreitä.

Vain neljä viikkoa ja kolme päivää siirrosta pääsimme kotiin. Vointi on hyvä. Meillä kaikilla.

Uskotaan vakaasti tulevaisuuteen ja siihen, että tuleva vuosi on kontrolleineen ja valtavine lääkemäärineen on vain välivaihe ja Onni pääsee jatkamaan lukio-opintojaan viimeistään joulun jälkeen.

Ollaan niin valtavan kiitollisia juuri nyt kaikesta.

Toivottavasti Onnin tarina antaa iloa, valoa ja toivoa muille sairastuneille ja läheisille.

Aina on hyvä muistuttaa itseään

”Entä jos kaikki menee sittenkin hyvin?”

Kiitos kohtaamisista ja majoituksesta 😅💛 Ilman Ronald McDonald talon kodinomaisuutta, lämpöä ja kunnon unia uusissa sängyssä en olisi jaksanut.

Kiitos 💛

Rakkaudella Kirsi-Mari ja sydänsankari Onni